Dezembro 2009

Dia 10 - O Pestanas esteve na EB 2,3 no Clube da Culinária a ajudar a fazer broas de natal juntamente com os colegas da sala.
Dia 04 - Piscina de manhã. O Pestanas passou o tempo a dormir dentro da piscina durante a terapia, só acordou quando saiu. À tarde teve muitas cólicas. Atrasei-me. Chegámos à consulta na GAES às 18h00. A D. colocou os moldes novos. Perguntei se havia problema andar de avião com os aparelhos.
Dia 01 - Montámos a árvore de Natal. Eu pendurei as fitas com a ajuda dos Caracóis. Os Caracóis enfeitou com as bolas e o Pai colocou as luzes. O Pestanas também ajudou, dormiu uma sesta e deixou-nos trabalhar!

Novembro 2009

Dia 30 - Depois de entregar o Pestanas no JI, fiquei com a Educadora C. para ela me explicar umas coisas sobre o PEI - Programa Educativo Individual. Depois assinei, pois vai a Conselho Pedagógico na quarta. Falámos da transição do Pestanas para a EB1 da Lousã.
Dia 29 - Os Caracóis foi com o Pai às 19h00 ver a Popota cantar no Modelo da Lousã.
Dia 27 - Consulta de Desenvolvimento (11h). A Dra. J, acompanhada pela Dra. S., fez uns testes com um cubo e uma bola vermelha. Testou o tónus. Entretanto apareceu a Dra. G. O Pestanas estava em pé encostado a ela e ela provocou um deequilíbrio e ele assustou-se. Nota-se bem que ele agora tem medo de cair, coisa que não acontecia antes. A hipotonia axial melhorou mas as pernas continuam com uma certa hipotonia. Perguntámos a sua opinião sobre oxigenoterapia hiperbárica e terapias intensivas, calmantes de criança para viajar de avião e declarações médicas necessárias para viajar para outro país.
Vejam só. Os meus Caracóis já sabe jogar o jogo da forca!
Dia 26 - Reunião com a Dra. L. da DREC, o Prof. J., a Prof. H., eu e a ML. Até correu bem. Foi positiva e satisfatória. Tivemos a nossa oportunidade de expor as nossas preocupações que foram pelo menos registadas. Fizemos as nossas propostas. Há muito trabalho a fazer ao longo deste ano lectivo com o Agrupamento. O nosso objectivo é que o próximo ano lectivo comece bem com tudo a funcionar. Regresso à hipoteapia (às 14h00). O Pestanas inicialmente estranhou, já não tinha esta terapia há 4 meses. Agarrou-se a mim com força e não queria tocar na égua. Depois montou com a terapeuta A. e gostou. "Falou" e manteve-se direitinho sozinho. A dada altura fechou os olhos. Abriu e fechou outra vez. Estava tão relaxado que adormeceu num sono profundo e acabou por se encostar ao braço da terapeuta.
Dia 19 - Assembleia Geral Eleitoral da Associação de Pais e E.E. do JI da Lousã. Este ano fui nomeada Vice-Presidente.

Outubro 2009

Dia 30 - Os Caracóis levou o chapéu de bruxa outra vez este ano para a escola, mais uma camisola e umas calças pretas e andaram a desfilar pela escola e arredores. Happy Halloween!!!
Dia 28 - Conselho Geral. Foi lida no final a manifestação de desagrado da Comissão de Pais e Encarregados de Educação dos Alunos com Necessidades Educativas Especiais de Carácter Permanente do Concelho da Lousã.
Dia 26 - Consulta dos 5 anos do Pestanas. Como não havia enfermeira ao serviço, não houve triagem. Não o pesaram nem mediram e isso é o que me interessava. Nós falámos com a médica. Dissemos que ele estava a ser visto por um médico homeopata. Umas das preocupações dela era saber se ele era médico. Registou a medicação que ele está a tomar. Falámos da futura intervenção cirurgica, da vacina do tétano e da Gripe A e pedimos a receita para mais 6 meses do aspirador de secrecções.
Dia 20 - O Pestanas visitou a Clínica de Veterinária com os coleguinhas. Foram no autocarro da Câmara Municipal. Acho que o Pestanas foi para lá a dormir e só acordou lá.
Dia 17 - Jogolândia no Jardim de Infância do Pestanas.
Dia 16 - Dia da Alimentação. O Pestanas andou a comer espetadas de fruta à tarde no JI.
Dia 15 - Visita da Louzanimales à sala do Pestanas. Ele já tinha contribuído com comida para gatos bebés no início da semana e tornou-se sócio desta Associação neste dia.
Dia 13 - Passeio à Quinta do Paiva em Miranda do Corvo, com os coleguinhas.
Dia 10 - Para comemorar os 5 aninhos do Pestanas fizemos uma festa de anos em casa com os familiares mais próximos. Às 13h00 fomos almoçar fora. A seguir fizemos uma paragem no parque infantil para caminhar um pouco, aproveitando o bom tempo, e para os Caracóis e o primo darem uma volta nos baloiços. Fizemos o lanche em casa e cantámos os parabéns.
Dia 09 - Parabéns pequenote! Fazes hoje 5 anos, cinco anos de lutas e conquistas! Durante este quarto ano evoluiste tanto ... vais vencer ... eu sei que tu consegues ... estamos os três a torcer por ti. FELICIDADES!!!





Os Caracóis acordou hoje com febre. Não foi às aulas e passou a maior parte do dia com os avós. O Pestanas não foi à piscina para ir à escola de manhã ver uma apresentação com cães da raça Golden Retriever. Aprendeu a tocar nos cães e parece que estava a gostar. Por volta das 14h00 foi com a turma aos correios deixar uma carta por ser o Dia Mundial dos Correios. Eu cheguei ao JI com o bolo por volta das 15h00. Com a ajuda de todas distribuimos os sumos e depois cantaram os parabéns ao Pestanas. Ele estava bem disposto e observou as velas a arder. Os coleguinhas gostaram do bolo e alguns repetiram. No fim distribuí as prendinhas e eles ficaram contentes.
Dia 02 - Pela primeira vez, os Caracóis foi dar um passeio na bicicleta grande com o Pai a acompanhar de bicicleta também.
Dia 01 - Dia de aniversário do Pai. Parabéns Pai, goza bem o última ano nos "intas", para o ano começam os "entas". Como prenda, o Pestanas tinha uma consulta em Coimbra às 8h15. Devido ao trânsito só chegámos às 8h30. Estivemos a falar com um médico homeopata que receitou três medicamentos que actuam a nível do intestino e delinhou uma alimentação mais adequada ao Pestanas, começando por retirar derivados de leite de vaca. Agora só iogurtes de soja, leite de aveia, leite de arroz ( as coisas que eu aprendo, nem sabia que havia estes leites à venda ). Saímos de lá às 9h45. Foi bom falar com este médico. Ficámos com uma boa impressão porque ele mostrou-se interessado. A consulta foi esclarecedora, não como outras em que aparentemente os médicos despacham-nos ou simplesmente não nos dão a oportunidade de falar porque o Pestanas tem um problema complicado e como não o sabem resolver preferem saber o menos possível. Daqui a uma semana temos de lhe ligar para dar o feed-back da evolução. O choro reduziu mas as cólicas continuam. Já é melhor que nada, melhor que a solução que "nem" nos deram no HP.

Setembro 2009

Dia 2 - Regresso à Terapia da Fala. O Pestanas, apesar de andar incomodado com as cólicas, até colaborou e mostrou-se interessado no saco de brinquedos desta vez, mas não quis colaborar na parte de escolher um brinquedo com a mão. Olhava só mas não pedia com a mão. Na parte do lanche a mesma coisa, não apontava mas comeu bem e mastigava também. Aceitou as massagens faciais mas as da boca nem por isso. É necessário continuar com as massagens na face, a estimulação dentro da boca, a fazer pressão na língua bem como o controlo no queixo enquanto come para orientá-lo nesse momento. Acabou por adormecer no final.
Dia 3 - Chegou a cadeira nova do Pestanas. Uma cadeira de passeio mais adequada ao tamanho e peso dele. Dia de ir ao cabeleireiro também. Os Caracóis portou-se como uma senhora. No final esticaram o cabelo. Anda uma vaidosa estes dias. O Pestanas esteve sentado ao meu colo enquanto cortavam-lhe o cabelo. Não parava com a cabeça. Ele tem andado incomodado estes dias com cólicas ao ponto de passar a maior parte do dia a chorar mas pelo menos enquanto esteve distraído com o corte não chorou. Até dormiu uma soneca ao meu colo enquanto esperávamos a nossa vez.
Dia 4 - Regresso à Hidroterpaia. Foi menos tempo desta vez que o habitual mas o Pestanas aceitou bem e esteve bem disposto. Finalmente consegui com que o Pestanas aceitasse a escova eléctrica. Ria-se com aquilo. Se calhar fazia-lhe cócegas.
Dia 5 - Dia de limpar a gaiola dos hamsters. Os Caracóis tem andado ansiosa por chegar este dia para poder tirar os gajos da gaiola.
Dia 7 - Ida a Coimbra. Às 15h30 fomos ao IEL, visitar a A., a educadora dos Caracóis. Que saudades, que emoção. Ela gostou de ver o Pestanas também. Agradeceu sinceramente por os ter levado lá. Apareceram lá umas amiguinhas, mas de fugida. Foi bom rever aquele pessoal!
(Julgo que só hoje é que os Caracóis se apercebeu que o mano vai ter dificuldades em falar, por causa de uns comentários de pena que ela teve. Deve ter ouvido com maior atenção algo que eu tivesse dito sobre o Pestanas enquanto conversava com a educadora e outras pessoas hoje.)
Dia 8 - Os Caracóis iniciou as aulas de música. No final fez um ensaio para escolher um instrumento para este ano. Começou com o piano e repetiu as teclas. A seguir experimentou a viola e depois a bateria. Ela gostou mais do piano e escolheu este. O piano é o instrumento mais indicado para quem vai iniciar um instrumento. À noite o Pestanas não dormia e só palrava. Fui espreitar o que se passava. Estava sentado na cama a brincar com a almofada. Ele já percebeu que pode sentar-se se se apoiar nas protecções laterais. Agora começam outras preocupações!
Dia 9 - Dia 09.09.09 * Reunião de apresentação do agrupamento aos pais e encarregados de educação do JI Lousã. Só tive oportunidade de aparecer no fim. A Educadora M. apresentou-me à educadora de ensino especial que vai acompanhar o Pestanas, a Educadora C.

Dia 12 - O grupo de tributo a Amália Rodrigues * Projecto "Amália Hoje" * esteve na Lousã. As receitas reverteram a favor da ARCIL. Os Caracóis, Eu e o Pai estivemos lá. No fim ainda comprámos o CD que posteriormente foi autografado pelos quatro membros do grupo. Foi espectacular!
Dia 14 - O Pestanas teve de faltar ao primeiro dia de aulas porque anda com umas cólicas terríveis. Hoje foi o primeiro dia de aulas para os Caracóis. Foi só à tarde e eu fui com ela para receber algumas informações ( incluindo as sobre a Gripe A ) da professora que é a mesma do ano passado e que será nos próximos 3 anos. Reparei que a sala tem também um desinfectante para colocar nas mãos depois de as lavar. Ofereci-me para ser representante de pais já que mais ninguém se mostrou muito interessado e para não obrigar os pais que tiveram esse papel no ano passado a repetir essa função.

Dia 15 - Primeiro dia de aulas a sério para os Caracóis. Fomos a Coimbra de manhã com o Pestanas a uma consulta com um médico particular especializado em gastroenterologia. Não tinha solução para ajudar o Pestanas a ultrapassar estas cólicas que duram há seis dias. O médico ainda explicou alguns aspectos de uma eventual Ileostomia ou Colostomia a que, provavelmente, o Pestanas teria de ser submetido no futuro.

Dia 16 - Vi o Pestanas sentar-se sozinho na cama dele pela primeira vez sem se apoiar nas protecções laterais.
Dia 19 - Os Caracóis aprendeu a andar de bicicleta. Sozinha na garagem com a bicicleta pequena dela lá conseguiu dar umas pedaladas.
Dia 21 - Os Caracóis foi dar uma volta ao quarteirão na sua bicicleta pequena enquanto o Pai acompanhava a pé. Chegou a casa e ainda foi treinar na bicicleta maior. O Pestanas regressou à escola ainda que muito incomodado com as cólicas. Quando chegou foi recebido no recreio pela Educadora M. e logo a seguir apareceram os coleguinhas contentes por ver o Pestanas. Durante a sua permanência à tarde os coleguinhas quiseram estar à sua volta e diziam: "...tu cresceste...". É bom pressentir a sinceridade dos miúdos.
Dia 25 - O Pestanas foi a uma consulta de cirurgia-gastro. Tive de solicitar a antecipação da consulta de Novembro para hoje porque ele tem andado muito queixoso com cólicas. Às 9h30 fiz a insrição no pavilhão branco (agora andam lá com umas alterações no HP). Dirigimo-nos ao pavilhão laranja. Entreguei a senha a uma das enfermeiras. Ela perguntou ao Pestanas se estava zangado, ao qual eu respondi que estava mal-disposto com cólicas. Às 10h00 dei -lhe um iogurte. Entretanto para acalmar a choradeira adormeci-o ao meu colo. Por volta das 10h15 entrámos no gabinete de consulta. Estava o Dr. A. e uma assistente. Explicámos o que se estava a passar e propus a colostomia. Entretanto apareceu a Dra. F. Trocaram umas ideias entre eles e resolveram avançar para uma intervenção cirúrgica chamada apendicostomia. A colostomia só se faz depois de esgotada todas as outras hipóteses. Não podiam interná-lo porque não havia vaga. No entanto, o que faríamos entretanto para aliviar a agonia do Pestanas se ele nem estava a deixar realizar os enemas de limpeza? Como o Pestanas resolveu dormir durante a consulta toda e os médicos não tiveram a oportunidade de presenciar o seu sofrimento e por mais que nós tentávamos explicar simplesmente acharam que nós estavamos lá porque não conseguíamos fazer o enema. Reencaminharam o Pestanas para as urgências depois de falar com a Dra. P. por telefone e avisá-la que o Pestanas ía para lá a seguir à consulta. O Dr. A. ainda disse que era "ridículo" enviar o menino para as urgências pelo motivo de não conseguir fazer um enema. A questão não era essa. A consulta terminou por volta das 11hoo. O Pai que tinha assinado a declaração de autorização e responsabilização da intervenção entregou-a a uma enfermeira à saída. O Pestanas vai ficar em lista de espera "urgente". Demos a volta ao HP para chegar às urgências. Fiz a inscrição e expliquei que tínhamos estado na consulta. Foi logo chamado para a triagem e já tinham informação para realizar um enema de limpeza. Colocaram o soro às 11h15. O Pestanas até estava calminho e colaborou. Passado uma hora ainda não tinha surtido efeito. Apareceu a Dra. P. Ela tentou colocar um Microlax com o auxílio de uma enfermeira e o Pai a segurá-lo. O Pestanas esperneava e não deixava. Entretanto conseguiu, cortou a ponta do clister, tentou estimular e disse para esperar meia hora. A meia hora passou e nada. A enfermeira tentou estimular com muito esforço entre nós os três e saiu alguma coisa, quase nada. Ela disse para o deixar descansar. Tive de dar uma frutinha a ele entretanto porque já passava das 13h00. Mais tarde apareceu novamente a Dra. P. e não ía voltar a estimular. Receitou a pomada Nupercainal. Deixámos o HP por volta das 14h00. Ainda passei na loja de material hospitalar para comprar mais umas sondas, luvas de latex e sacos colectores com válvula de drenagem. No fim do dia sinto-me ainda mais frustrada com a medicina e as suas respostas!
Dia 29 - Hoje o Pestanas levou um dos hamsters (o Bolinha) para o JI Lousã. Na sala dele têm estado a falar de animais de estimação e todos os dias há uma criança que leva o seu animal para a escola para os outros conhecerem e fazerem perguntas sobre o nome, o que come, etc. Alguns estavam ansiosos por conhecer o hamster do Pestanas porque quando chegámos à escola no dia anterior alguns perguntaram: "O bicho?"..."Qual bicho?" - perguntei eu..."O rato." - responderam eles. Às 15h45 fomos à ARCIL para ter terapia da fala mas quando lá chegámos o Pestanas estava muito incomodado e queixoso. A Terapaeuta AP. fez uma massagem abdominal que o acalmou e depois ele adormeceu. Às 16h30 tinha uma reunião na sede do Agrupamento de Escolas da Lousã para discutir o problema da falta de pessoal e obter informações sobre o que se está a fazer para resolver isso. Eu atrasei-me e só cheguei às 16h45. A reunião terminou às 17h30. Ficámos com as informações necessárias para passar ao passo seguinte. À noite assinei a primeira acta na qualidade de representante de pais/enc.educ. da sala dos Caracóis.

Agosto 2009

Dia 10 - Há uma semana que o Pestanas passa a noite sem a chupeta. Já há um tempo que ele adormece sem ela e enquanto dormia profundamente eu colocava-a junto dele para ele utilizar durante a noite. No outro Domingo fiz a experiência. Ele dormiu toda a noite mas acordou um pouco mais cedo. Tem sido assim durante a semana. Dorme mas acorda mais cedo e à tarde tem necessidade de dormir uma sesta.

Visita surpresa dos Padrinhos do Pestanas, do Priminho e dos Tios. O Priminho cresceu muito desde Fevereiro.
Dia 14 - Último dia na piscina da ARCIL. Vamos de férias. O Pestanas esteve muito relaxado hoje. A Terapeuta AP estava a dizer que estava a segurar no pescoço só com um dedo. Virou-o ao contrário e ele apoiou a cabeça no peito dela e com as perninhas esticadas ali estava...na maior.
Dia 18 - Primeiro dia de férias na Praia da Vagueira. Há hora que chegámos já não deu para ir à praia.
Dia 29 - Último dia de férias. Antes de regressar a casa fizemos uma paragem no C.C. Glicínias em Aveiro para lanchar e comprar dois hamsters para os Caracóis que andava há um ano a "melgar-nos" sobre um animal de estimação. Conseguimos que ela mudásse da ideia de ter um cão para um gato e depois para uns hamsters e depois para os periquitos e depois para um par de tartarugas e por fim voltámos aos hamsters. São curtidos!!!
Dia 31 - Último dia de férias do Pai. Fomos os quatro jogar bowling às 16h00. O Pestanas ficou no carrinho dele a ver e acabou por adormecer. Se calhar ver-nos a jogar estava a ser uma seca para ele (lol). Eu ganhei, os Caracóis, que adorou jogar e ainda queria jogar outra partida no fim, ficou em segundo lugar ( foi a primeira vez que ela jogou e com a ajuda das calhas laterais - mas acho que ela não se apercebeu dessa ajuda) e o Pai ficou em último lugar (ehehehe). Depois disso, um gelado na esplanada do jardim municipal enquanto os Caracóis brincava no parque infantil.

Março

Dia 4 - Regresso à hipoterapia. Hoje foi com a estagiária M. Foi a primeira vez que a terapeuta AP o visualizou de frente. Debaixo do capucho sobressaiam as bochechas! O Pestanas esteve bem o tempo todo. Eu estava com receio, não sabia como ele iria reagir em cima da égua depois do internamento. Como a carrinha dos miúdos da EB1 nunca mais chegava, o Pestanas aproveitou para alongar a sessão dele e dar mais umas voltas.
Depois do almoço, foi o regresso à musicoterapia. Correu bem embora o Pestanas estivesse acusar o sono, mas pelo menos desta vez não adormeceu. o JC começou com o diapasão e depois com a aparelhagem fez um jogo de som e luzes.
Dia 5 - O Pestanas acordou hoje um pouco queixoso. Não tinha febre por isso foi para o jardim de infância. Avisei a Educadora M. que ele estava um pouco aborrecido e provavelmente não iria colaborar. Por volta das 11h00 ligou-me a Educadora M. a dizer que ele estava muito choroso e que não o conseguiam acalmar. Perguntei se tinha febre e avisei que entretanto aparecia. Quando cheguei ele já estava mais calmo agarrado à chupeta. Pensei que fosse a evolução de uma gripe porque eu estava com sintomas disso. Depois do casaco vestido começou a sorrir, muito contente. Em casa largou uns gasitos e ficou melhor. Passou a tarde comigo e com uma distensão abdominal. Tive de recorrer à sonda e à seringa para o aliviar. Por enquanto não há sinais de gripe.
O Pai comprou os bilhetes para o musical ‘Winx Club On Tour’das Winx, espectáculo a decorrer no CAE da Figueira-da-Foz.
À noite fui com o pai à Assembleia Geral da Associação de Pais. Falou-se, entre outras coisas, da visita de estudo e do problema dos recursos humanos.
Dia 6 - Regresso à hidroterapia. A Terapeuta AP estava em reuniões nas escolas por isso o Pestanas esteve com a estagiária M.
Ele adorou e esteve sempre bastante relaxado. À tarde fomos para a sala de Snozelen. Esteve bem disposto também, apesar de à hora de almoço andar queixoso.
Os Caracóis levou um ovo cru para escola. Ela diz que é para uma experiência, retirar o interior sem partir a casca, mas cá para mim é para fazer qualquer coisa para a Páscoa.
Dia 7 - Fomos até Caldas da Rainha à festa de anos da prima L. Os Caracóis passou a tarde a brincar com as primas e à ida embora queria ficar a dormir lá também. O Pestanas portou-se muito bem. Deu muitos abracinhos às senhoras e puxou muito cabelo também. Dormiu uma soneca e depois passou o resto da tarde bastante animado.
Dia 10 - Quando fui buscar o Pestanas à Terapia Ocupacional ele estava deitado a receber uma massagem da Terapeuta V. Estava a palrar e satisfeito! Hoje iniciou o Normacol Plus depois do almoço. Meia saqueta por dia. Aguardo para ver o efeito. No final do dia trouxe para casa a caixinha dele que diz "Os meus tesouros". Tem a ver com uma história que ouviram com a Educadora.

...


Faz um ano agora em Março que obtivemos um diagnóstico. Confirmou-se que o síndrome do Pestanas é o Síndrome de Delecção 9q.

Fevereiro