Setembro 2009

Dia 2 - Regresso à Terapia da Fala. O Pestanas, apesar de andar incomodado com as cólicas, até colaborou e mostrou-se interessado no saco de brinquedos desta vez, mas não quis colaborar na parte de escolher um brinquedo com a mão. Olhava só mas não pedia com a mão. Na parte do lanche a mesma coisa, não apontava mas comeu bem e mastigava também. Aceitou as massagens faciais mas as da boca nem por isso. É necessário continuar com as massagens na face, a estimulação dentro da boca, a fazer pressão na língua bem como o controlo no queixo enquanto come para orientá-lo nesse momento. Acabou por adormecer no final.
Dia 3 - Chegou a cadeira nova do Pestanas. Uma cadeira de passeio mais adequada ao tamanho e peso dele. Dia de ir ao cabeleireiro também. Os Caracóis portou-se como uma senhora. No final esticaram o cabelo. Anda uma vaidosa estes dias. O Pestanas esteve sentado ao meu colo enquanto cortavam-lhe o cabelo. Não parava com a cabeça. Ele tem andado incomodado estes dias com cólicas ao ponto de passar a maior parte do dia a chorar mas pelo menos enquanto esteve distraído com o corte não chorou. Até dormiu uma soneca ao meu colo enquanto esperávamos a nossa vez.
Dia 4 - Regresso à Hidroterpaia. Foi menos tempo desta vez que o habitual mas o Pestanas aceitou bem e esteve bem disposto. Finalmente consegui com que o Pestanas aceitasse a escova eléctrica. Ria-se com aquilo. Se calhar fazia-lhe cócegas.
Dia 5 - Dia de limpar a gaiola dos hamsters. Os Caracóis tem andado ansiosa por chegar este dia para poder tirar os gajos da gaiola.
Dia 7 - Ida a Coimbra. Às 15h30 fomos ao IEL, visitar a A., a educadora dos Caracóis. Que saudades, que emoção. Ela gostou de ver o Pestanas também. Agradeceu sinceramente por os ter levado lá. Apareceram lá umas amiguinhas, mas de fugida. Foi bom rever aquele pessoal!
(Julgo que só hoje é que os Caracóis se apercebeu que o mano vai ter dificuldades em falar, por causa de uns comentários de pena que ela teve. Deve ter ouvido com maior atenção algo que eu tivesse dito sobre o Pestanas enquanto conversava com a educadora e outras pessoas hoje.)
Dia 8 - Os Caracóis iniciou as aulas de música. No final fez um ensaio para escolher um instrumento para este ano. Começou com o piano e repetiu as teclas. A seguir experimentou a viola e depois a bateria. Ela gostou mais do piano e escolheu este. O piano é o instrumento mais indicado para quem vai iniciar um instrumento. À noite o Pestanas não dormia e só palrava. Fui espreitar o que se passava. Estava sentado na cama a brincar com a almofada. Ele já percebeu que pode sentar-se se se apoiar nas protecções laterais. Agora começam outras preocupações!
Dia 9 - Dia 09.09.09 * Reunião de apresentação do agrupamento aos pais e encarregados de educação do JI Lousã. Só tive oportunidade de aparecer no fim. A Educadora M. apresentou-me à educadora de ensino especial que vai acompanhar o Pestanas, a Educadora C.

Dia 12 - O grupo de tributo a Amália Rodrigues * Projecto "Amália Hoje" * esteve na Lousã. As receitas reverteram a favor da ARCIL. Os Caracóis, Eu e o Pai estivemos lá. No fim ainda comprámos o CD que posteriormente foi autografado pelos quatro membros do grupo. Foi espectacular!
Dia 14 - O Pestanas teve de faltar ao primeiro dia de aulas porque anda com umas cólicas terríveis. Hoje foi o primeiro dia de aulas para os Caracóis. Foi só à tarde e eu fui com ela para receber algumas informações ( incluindo as sobre a Gripe A ) da professora que é a mesma do ano passado e que será nos próximos 3 anos. Reparei que a sala tem também um desinfectante para colocar nas mãos depois de as lavar. Ofereci-me para ser representante de pais já que mais ninguém se mostrou muito interessado e para não obrigar os pais que tiveram esse papel no ano passado a repetir essa função.

Dia 15 - Primeiro dia de aulas a sério para os Caracóis. Fomos a Coimbra de manhã com o Pestanas a uma consulta com um médico particular especializado em gastroenterologia. Não tinha solução para ajudar o Pestanas a ultrapassar estas cólicas que duram há seis dias. O médico ainda explicou alguns aspectos de uma eventual Ileostomia ou Colostomia a que, provavelmente, o Pestanas teria de ser submetido no futuro.

Dia 16 - Vi o Pestanas sentar-se sozinho na cama dele pela primeira vez sem se apoiar nas protecções laterais.
Dia 19 - Os Caracóis aprendeu a andar de bicicleta. Sozinha na garagem com a bicicleta pequena dela lá conseguiu dar umas pedaladas.
Dia 21 - Os Caracóis foi dar uma volta ao quarteirão na sua bicicleta pequena enquanto o Pai acompanhava a pé. Chegou a casa e ainda foi treinar na bicicleta maior. O Pestanas regressou à escola ainda que muito incomodado com as cólicas. Quando chegou foi recebido no recreio pela Educadora M. e logo a seguir apareceram os coleguinhas contentes por ver o Pestanas. Durante a sua permanência à tarde os coleguinhas quiseram estar à sua volta e diziam: "...tu cresceste...". É bom pressentir a sinceridade dos miúdos.
Dia 25 - O Pestanas foi a uma consulta de cirurgia-gastro. Tive de solicitar a antecipação da consulta de Novembro para hoje porque ele tem andado muito queixoso com cólicas. Às 9h30 fiz a insrição no pavilhão branco (agora andam lá com umas alterações no HP). Dirigimo-nos ao pavilhão laranja. Entreguei a senha a uma das enfermeiras. Ela perguntou ao Pestanas se estava zangado, ao qual eu respondi que estava mal-disposto com cólicas. Às 10h00 dei -lhe um iogurte. Entretanto para acalmar a choradeira adormeci-o ao meu colo. Por volta das 10h15 entrámos no gabinete de consulta. Estava o Dr. A. e uma assistente. Explicámos o que se estava a passar e propus a colostomia. Entretanto apareceu a Dra. F. Trocaram umas ideias entre eles e resolveram avançar para uma intervenção cirúrgica chamada apendicostomia. A colostomia só se faz depois de esgotada todas as outras hipóteses. Não podiam interná-lo porque não havia vaga. No entanto, o que faríamos entretanto para aliviar a agonia do Pestanas se ele nem estava a deixar realizar os enemas de limpeza? Como o Pestanas resolveu dormir durante a consulta toda e os médicos não tiveram a oportunidade de presenciar o seu sofrimento e por mais que nós tentávamos explicar simplesmente acharam que nós estavamos lá porque não conseguíamos fazer o enema. Reencaminharam o Pestanas para as urgências depois de falar com a Dra. P. por telefone e avisá-la que o Pestanas ía para lá a seguir à consulta. O Dr. A. ainda disse que era "ridículo" enviar o menino para as urgências pelo motivo de não conseguir fazer um enema. A questão não era essa. A consulta terminou por volta das 11hoo. O Pai que tinha assinado a declaração de autorização e responsabilização da intervenção entregou-a a uma enfermeira à saída. O Pestanas vai ficar em lista de espera "urgente". Demos a volta ao HP para chegar às urgências. Fiz a inscrição e expliquei que tínhamos estado na consulta. Foi logo chamado para a triagem e já tinham informação para realizar um enema de limpeza. Colocaram o soro às 11h15. O Pestanas até estava calminho e colaborou. Passado uma hora ainda não tinha surtido efeito. Apareceu a Dra. P. Ela tentou colocar um Microlax com o auxílio de uma enfermeira e o Pai a segurá-lo. O Pestanas esperneava e não deixava. Entretanto conseguiu, cortou a ponta do clister, tentou estimular e disse para esperar meia hora. A meia hora passou e nada. A enfermeira tentou estimular com muito esforço entre nós os três e saiu alguma coisa, quase nada. Ela disse para o deixar descansar. Tive de dar uma frutinha a ele entretanto porque já passava das 13h00. Mais tarde apareceu novamente a Dra. P. e não ía voltar a estimular. Receitou a pomada Nupercainal. Deixámos o HP por volta das 14h00. Ainda passei na loja de material hospitalar para comprar mais umas sondas, luvas de latex e sacos colectores com válvula de drenagem. No fim do dia sinto-me ainda mais frustrada com a medicina e as suas respostas!
Dia 29 - Hoje o Pestanas levou um dos hamsters (o Bolinha) para o JI Lousã. Na sala dele têm estado a falar de animais de estimação e todos os dias há uma criança que leva o seu animal para a escola para os outros conhecerem e fazerem perguntas sobre o nome, o que come, etc. Alguns estavam ansiosos por conhecer o hamster do Pestanas porque quando chegámos à escola no dia anterior alguns perguntaram: "O bicho?"..."Qual bicho?" - perguntei eu..."O rato." - responderam eles. Às 15h45 fomos à ARCIL para ter terapia da fala mas quando lá chegámos o Pestanas estava muito incomodado e queixoso. A Terapaeuta AP. fez uma massagem abdominal que o acalmou e depois ele adormeceu. Às 16h30 tinha uma reunião na sede do Agrupamento de Escolas da Lousã para discutir o problema da falta de pessoal e obter informações sobre o que se está a fazer para resolver isso. Eu atrasei-me e só cheguei às 16h45. A reunião terminou às 17h30. Ficámos com as informações necessárias para passar ao passo seguinte. À noite assinei a primeira acta na qualidade de representante de pais/enc.educ. da sala dos Caracóis.