Sou mãe de uma menina e de um menino. O nascimento da minha filha mudou a minha condição de mulher...passei a desempenhar o papel de mãe. Dois anos e meio depois, o nascimento do meu filho veio alterar por completo o meu conceito de vida. Tudo o que era previsível e controlado passou a ser desconhecido e temível. O meu filho nasceu com um síndrome genético raro: O Síndrome de Deleção 9qter ( Chromosome 9q Subtelomere Deletion Syndrome ). Hoje sinto tudo mais controlado mas nada previsível.
oi gostava imenso de poder ter mais informacao sobre este tipo de doenca...a minha cunhada tem 9 anos e tambem sofre desta doenca rara k por ser tao¨rara as pessoas continuam mt mal informadas a seu respeito....obrigado
Aqui em Lisboa é:
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi
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Telemóvel
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Fax
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Não é longe daqui, é ao pé da casa dos meus pais em Alvalade!
Obrigada pela informação...andava à procura disso. Muitos beijinhos 'miga.
oi gostava imenso de poder ter mais informacao sobre este tipo de doenca...a minha cunhada tem 9 anos e tambem sofre desta doenca rara k por ser tao¨rara as pessoas continuam mt mal informadas a seu respeito....obrigado