Associação RTS
Encontrei esta associação no Brasil.
__Isabel__ | 18:02
Sou mãe de uma menina e de um menino. O nascimento da minha filha mudou a minha condição de mulher...passei a desempenhar o papel de mãe. Dois anos e meio depois, o nascimento do meu filho veio alterar por completo o meu conceito de vida. Tudo o que era previsível e controlado passou a ser desconhecido e temível. O meu filho nasceu com um síndrome genético raro: O Síndrome de Deleção 9qter ( Chromosome 9q Subtelomere Deletion Syndrome ). Hoje sinto tudo mais controlado mas nada previsível.
Cantinho das Fotos
Peso e Medidas
Os Caracóis/O Pestanas
Ao nascer:
Peso: 3.400g/2.600g
Cmp: 48,5cm/44,5cm
PCef: 35,0cm/32,0cm
6 meses:
Peso: 6.440g/6.300g
Cmp: 66,0cm/61,5cm
PCef: 43,2cm/40,5cm
12 meses:
Peso: 8.400g/8.900g
Cmp: 72,5cm/73,0cm
PCef: 46,5cm/43,8cm
18 meses:
Peso: 10.000g/8.200g
Cmp: 80,0cm/75,7cm
PCef: 47,8cm/44,3cm
24 meses:
Peso: 11.000g/9.000g
Cmp: 85,5cm/76,6cm
PCef: 48,7cm/46,5cm
36 meses:
Peso: 13.500g/10.680g
Cmp: 94,0cm/84,5cm
PCef: 50,2cm/46,5cm
4 anos:
Peso: 16.800g/12.060g
Alt: 104,0cm/89,0cm
5 anos:
Peso: 18.300g/12.000g
Alt: 106,5cm/95,3cm
6 anos:
Peso: 21.000g/
Alt: 112,0cm/
- Sem tempo!
- Babysitter: O Pai
- Mom and Baby Exercise
- Nanny's Elbow
- Jardim Botânico
- Rubinstein-Taybi
- Ohhh!...o balão
- 18 de Junho
- Adenda ao dia 15 de Junho
- Uniformizar a informação genética
Aqui em Lisboa é:
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi
CONTACTOS:
Morada
Rua José Esaguy,
Nº 10 B
1700-267 Lisboa Telefone
(+351) 21 849 08 62
Telemóvel
96 674 33 18
Email
geral@apart-pt.org
webmaster@apart-pt.org
Fax
(+351) 21 849 08 62
Não é longe daqui, é ao pé da casa dos meus pais em Alvalade!
Obrigada pela informação...andava à procura disso. Muitos beijinhos 'miga.
oi gostava imenso de poder ter mais informacao sobre este tipo de doenca...a minha cunhada tem 9 anos e tambem sofre desta doenca rara k por ser tao¨rara as pessoas continuam mt mal informadas a seu respeito....obrigado