Janeiro 2010

Bom Ano Novo!!!

Dia 29 - Os Caracóis aprendeu a utilizar o Messenger com o Pai esta noite e achou imensa piada! O Pestanas está melhor. Apenas tem tosse e tenho receio que possa agravar. Levei-o ao JI Lousã meia hora na parte da tarde para ele estar um pouco com os colegas e despedir-se deles. Aproveitei para levar para casa as mochilas dele que ficaram lá este tempo todo que ele ficou em casa de quarentena e trouxe também a pasta dele com toda a informação médica para levar na viagem.

Dia 19 - Só vi os Caracóis de manhã. O Pestanas vomitou uma vez na cama e depois em cima de mim quando o peguei ao colo, vomitando o meu ombro e o meu cabelo...virei-o para o chão e saíram três jactos. O Pai teve de sair mais cedo do emprego para ir com ele ao HP. Saíram de casa por volta das 16h00. Eu fiquei a limpar o quarto dele. Ainda fui a uma reunião de representantes de pais na EB1 às 18h00. Só teminou por volta das 20h00. Falei com o Pai ao telefone. O Pestanas iria passar a noite no HP e já estava ligado ao soro. Ainda bolçou qualquer coisa, sujando a camisola. Orientei as coisas, mudei de roupa, comi qualquer coisa e fui passar a noite ao HP. Cheguei depois das 22h30. Encontrei-os na UICD3 -cama 8. As noites no HP são terríveis.

Dia 18 - Os Caracóis continua com a tosse. Hoje foi passear de autocarro com os colegas de sala. Foram visitar a ETAR da Lousã à tarde. Ela levou máquina fotográfica porque a professora deu autorização aos alunos para o fazer. É engraçado ver o passeio pelos olhos dos Caracóis. O Pestanas teve uma noite terrível. Vomitou às 3h30 da manhã e depois teve uma convulsão, acho eu, nunca vi uma nem ele nunca teve, mas pelo que me têm dito deve ser aquilo. Sossegou e adormeceu às 4h30. Liguei toda a tarde para o HP para falar com a Dra. G. mas só às 17h00 é que consegui. Já tinha falado com a Dra. S. de gastroenterologia e nutrição e enviado um mail a comunicar a situação do Pestanas. Amanhã vou tentar falar com a Dra. S. Depois disso levei o Pestanas à consulta no C.S. Lousã. Basicamente foi para verificar o peso e pedir uma declaração. O peso diminuiu esta semana, infelizmente. Quando estava a ver o peso chegou o Pai. Pedimos uma declaração dos medicamentos que têm de viajar com o Pestanas. A data está a aproximar-se.

Dia 17 - Os Caracóis passou a manhã e parte da tarde com os avós. Nós fomos com o Pestanas ao HP. Chegámos às 10h30. Havia pouca gente àquela hora. Fez a triagem. A temperatura era 37.3ºC na altura. Pedi para falar com a Dra. G., que estava nas urgências hoje, pois esta semana tinha ligado e ela disse para aparecer no Domingo. Por acaso tínhamos de ir na mesma porque o Pestanas passou o dia de ontem com febre e temperaturas que não baixavam dos 39ºC. Ele foi visto por outra médica. A temperatura começou a subir. Estava nos 37.9ºC e ela pediu para ir ter com a enfermeira e pedir um antipiréctico. A seguir fomos ao RX onde o Pestanas o fez sentado desta vez. Não havia foco infeccioso e sinais de pneumonia. Às 11h40 colocaram-lhe um saquinho para a colheita de urina após lavagem e colocaram também a pomada anestesiante para a colheita de sangue, que só faria efeito passado uma hora. Ele comeu, bebeu e dormiu mas xixi...nada. Entretanto apareceu a Dra. G. e falámos da nossa preocupação em relação ao peso do Pestanas. Chamaram-no para fazer a colheita de sangue. Portou-se bem e o sangue tinha uma boa cor. Pesámo-lo e tinha 11.450g. Parece que perdeu peso esta semana. Esperámos pelos resultados que só surgiram depois das 14h00. A médica chamou-nos. Há algumas alterações mas nada de preocupante pois dado o quadro parece que é virosal. Ela só queria analisar a urina mas não havia. Tirou o saco e tentou que ele fizesse mas nada. Depois colocou um Microlax mas não reagiu. Passado um pouco é que começou a fazer xixi e conseguimos apanhar para uma taça de papelão reciclado (novidade, nunca tinha visto aquilo). Estava tudo bem. É para continuar com o Benuron nos próximos dias e se não houver alteração é para voltar. Saímos depois das 14h30, pelo menos com a certeza de que não é nada de grave, para já.
Dia 16 - Os Caracóis melhorou hoje. A temperatura só começou a subir à noite. O Pestanas por outro lado não esteve bem. Passou o dia com a temperatura acima dos 39ºC. Por mais antipirécticos tomasse, não baixava. A tosse continua forte.

Dia 15 - Os Caracóis não foi à escola hoje. Passou o dia com dores de cabeça e febre. O Pestanas foi à primeira sessão de hidroterapia do ano e gostou. Já tinha um pouco de tosse e à noite piorou. Passou o dia com a barriga inchada. Parece que a temperatura também vai subir.

Dia 14 - À hora de almoço os Caracóis queixava-se de dores de cabeça e estava sub-febril, tomou o Benuron e foi para a escola e aguentou a tarde. Fui buscá-la às 17h30 e fomos comprar um ramo de flores para a Avó L. que faz anos hoje. À hora do jantar a temperatura estava a subir outra vez. Tomou o Benuron novamente antes de se deitar. Provavelmente amanhã não vai à escola. O Pestanas colaborou na terapia da fala de manhã, apesar de estar com uma distensão abdominal enorme e tosse. À tarde não houve hipoterapia e ele foi para a casa dos avós porque eu tinha de estar no JI às 15h15 para assistir à reunião de técnicos e educadores do Pestanas cujo objectivo era delinhar uma rotina diária para ele com pistas de comunicação e propostas de material de estimulação adequado. Quem estava presente: a Educadora M., a Educadora C., o Terapeuta J., a Terapeuta AP., a Terapeuta V., a F. e eu. Ele fez uma descarga abundante à tarde e mesmo assim acumulou muitos gases. À noite estava bastante incomodado e só recuperou o bem estar quando o ajudámos a expulsar aquele ar todo. Às 14h15 reuni com a ML da Comissão de Pais para discutir a preparação da reunião para pais e encarregados de educação de crianças com N.E.E.

Falta um mês e ainda tanta coisa para fazer e perguntar.

Dia 13 - Fui buscar os Caracóis à hora de almoço. Estava chorosa porque teve um erro no ditado que fez hoje de manhã. Culpabilizou o Pai que não corrigiu bem os ditados que ela fez em casa ontem para treinar. Depois passou-lhe durante o almoço. Pensei que só eu tinha essa mania da perfeição. Afinal é mesmo genético e não um hábito adquirido. Não posso de forma alguma, ter-lhe ensinado ser assim! O Pestanas esteve bem hoje na escolinha. Depois das 15h30 encontrei-me com a Educadora C. para rever e falar sobre o currículo do Pestanas para este ano lectivo. Estava muito vento quando saímos, quase nos tombava perto do carro, desequilibrei-me um pouco. Ele não fez nem uma descarga hoje e inchou muito outra vez. Uma mãe disse-me que houve muitos meninos da sala do filho dela a faltar hoje com gastroenterites. Se calhar foi isso que ele teve estes dias.
Dia 12 - Afinal os Caracóis não mudou de lugar na escola. Parece que o problema está na colega de carteira, segunda ela nos contou. O Pestanas aguentou-se acordado hoje na escola e esteve participativo. Ontem comprei um objecto sensorial para ele e hoje levei-o para a escola. Ele gostou muito de passar a mão e não o colocou na boca. Hoje experimentei dar um iogurte de aroma com leite de vaca. Para já nenhuma reacção anormal, só uma barriga distendida que é normal.
Dia 11 - Não sei o que se passou ao certo na escola hoje, só sei que os Caracóis passou a noite numa inquietação e disse que amanhã a professora mudava-a de lugar. Ela não gosta muito de errar nem ser chamada à atenção. O Pestanas teve fisioterapia hoje de manhã e ficou cheio de frio. À tarde fomos a Coimbra a uma consulta com o médico de homeopatia. Ele não gostou muito de saber que o Pestanas anda a perder peso embora o achasse mais desperto. O Pestanas ainda resolveu fazer duas descargas, a primeira pequena e a segunda razoável. A barriga dele estava bastante inchada. Ficou combinado: esta semana regressar à alimentação habitual sem ser dieta, mas gradualmente e ver a reacção a cada alimento; ligar ao HP e falar com a médica de desenvolvimento para nos orientar em relação a uma consulta de nutrição e para despistar outros problemas que ele possa ter como verificar novamente a questão da doença celíaca. Ele está convencido que o diagnóstico do Pestanas não está completo.
Dia 10 - Os Caracóis passou a tarde toda com o Magalhães a fazer joguinhos na internet. Depois foi ajudar o Pai a desmanchar a árvore de natal. O Pestanas, por sua vez, seguia o Pai conforme se deslocava na sala. Passou o dia com uma distensão abdominal enorme e fez várias descargas com algum muco. A tosse está de volta e com subida de temperatura.
Dia 09 - Os Caracóis regressou à catequese. Muito frio hoje. Fez alguns trabalhos de casa. O resto fica para amanhã. O Pestanas anda mais bem disposto e sorridente mas com uma distensão abdominal todo o dia. Experimentou um novo medicamento para os gases mas ainda não vi resultados positivos. Fez pequenas descargas ao longo do dia mas continua com muco apesar de menos.
Dia 08 - O Pai foi buscar os Caracois à escola no final do dia porque eu tive de ir de propósito a Coimbra comprar um medicamento para os gases para o Pestanas experimentar este fim-de-semana antes da consulta com o médico de homeopatia. O Pestanas fez mais uma daquelas descargas abundantes com muco. Voltou a fazer outra à noite e acabamos por não fazer o enema.
Dia 07 - Já temos os passaportes dos miúdos. A assinatura dos Caracóis tem piada e a foto do Pestanas ficou muito bem. Os Caracóis tem de arranjar umas músicas de que gosta para aprender a tocar no piano. O Pestanas foi de manhã ao infantário e até colaborou. Fez marcha muito bem e participou com um pouco de preguiça na terapia da fala. À tarde não foi à hipoterapia porque estava muito frio e ele anda com tosse. Fez mais uma dejecção com muco. Este último mês já fez mais dejecções espontâneas do que no ano inteiro, só que são líquidas e com bastante muco. Não me parece nada bom.
Dia 06 - Dia de Reis. Uma amiga minha faz anos hoje também. Parabéns T! Os Caracóis chegou a casa com uma coroa feita por ela hoje na escola. Bem enfeitada! O Pestanas foi ao infantário à tarde. Não dormiu, sempre bem disposto mas não quis colaborar, não queria fazer nada.
Dia 05 - Os Caracóis participou num teatrinho na aula de inglês e fez de urso. O Pestanas continua em casa mas com temperaturas na casa dos 36ºC a maior parte do tempo embora chegasse aos 37,4ºC. A barriga continua com distensão.
Dia 04 - Regresso às aulas para os Caracóis. Correu bem. Ainda bem que não trouxe trabalhos de casa...já chega os das férias! O Pestanas ficou em casa, continua doentinho, constipado e sub-febril. A Educadora C. enviou-me por mail o Currículo Específico Individual do Pestanas. Basicamente serve para definir objectivos diferentes do currículo comum.
Dia 03 - Dia de descanso em casa e para organizar a roupa também.
Dia 02 - O primo dormiu em casa dos avós para ter mais um dia para brincar com os Caracóis. Viagem de regresso a casa no fim do dia.
Dia 01 - Dia calmo em casa da Avó M. e Avô G. com as tias, tios e primo.

Dezembro 2009

Dia 23 - Dia de tirar o passaporte. Fomos os quatro a Coimbra esta tarde ao Governo Civil, pelas 15h30. O Pestanas foi o primeiro. Portou-se bem. Manteve-se acordado e a foto até saiu bem. Os Caracóis a seguir. A foto ficou bem e ela até assinou. Que concentração!
Dia 22 - Audição 2009 - Festa da Música no Hotel Meliá da Lousã. Os Caracóis e o grupo dela actuaram primeiro cantando uma música sobre um pastor. Estavam vestidos a representar as figuras do presépio.
Dia 18 - Último dia de aulas!!! ... Férias para mãe e filhos!!!
Dia 17 - Festa de Natal dos Caracóis. Os pais e enc. educ. não foram convidados este ano, talvez por falta de espaço no cine-teatro.
Dia 16 - Festa de Natal do Pestanas no cine-teatro. Ele passou o tempo todo a dormir ao colo da Educadora C. e só acordou quando ouviu dizer que o Pai Natal iria distribuir as prendas. Mesmo durante o cântico com todas as outras criança em palco dormiu! O Pai e os Caracois estiveram lá também. Eu participei na festa com os outros pais. Fizemos uma peça de teatro em que eu era um Rei Mago de barbas brancas. A seguir dançámos uma canção do Panda. Foi muito giro e correu bem tirando a parte em que a cabeça do meu camelo saltou da vassoura para o chão!
Dia 14 - Estive no JI da Lousã, na sala do Pestanas, das 11h00 às 12h00 para ler uma história. Os pais da sala têm ido lá ler uma história diferente quase todos os dias. Eles gostaram e pediram para ler uma segunda vez. O Pestanas esteve atento também.
Os Caracóis trouxe para casa a vela de Natal e o prato da escola. Um trabalho muito giro!
Dia 10 - O Pestanas esteve na EB 2,3 no Clube da Culinária a ajudar a fazer broas de natal juntamente com os colegas da sala.
Dia 04 - Piscina de manhã. O Pestanas passou o tempo a dormir dentro da piscina durante a terapia, só acordou quando saiu. À tarde teve muitas cólicas. Atrasei-me. Chegámos à consulta na GAES às 18h00. A D. colocou os moldes novos. Perguntei se havia problema andar de avião com os aparelhos.
Dia 01 - Montámos a árvore de Natal. Eu pendurei as fitas com a ajuda dos Caracóis. Os Caracóis enfeitou com as bolas e o Pai colocou as luzes. O Pestanas também ajudou, dormiu uma sesta e deixou-nos trabalhar!

Novembro 2009

Dia 30 - Depois de entregar o Pestanas no JI, fiquei com a Educadora C. para ela me explicar umas coisas sobre o PEI - Programa Educativo Individual. Depois assinei, pois vai a Conselho Pedagógico na quarta. Falámos da transição do Pestanas para a EB1 da Lousã.
Dia 29 - Os Caracóis foi com o Pai às 19h00 ver a Popota cantar no Modelo da Lousã.
Dia 27 - Consulta de Desenvolvimento (11h). A Dra. J, acompanhada pela Dra. S., fez uns testes com um cubo e uma bola vermelha. Testou o tónus. Entretanto apareceu a Dra. G. O Pestanas estava em pé encostado a ela e ela provocou um deequilíbrio e ele assustou-se. Nota-se bem que ele agora tem medo de cair, coisa que não acontecia antes. A hipotonia axial melhorou mas as pernas continuam com uma certa hipotonia. Perguntámos a sua opinião sobre oxigenoterapia hiperbárica e terapias intensivas, calmantes de criança para viajar de avião e declarações médicas necessárias para viajar para outro país.
Vejam só. Os meus Caracóis já sabe jogar o jogo da forca!
Dia 26 - Reunião com a Dra. L. da DREC, o Prof. J., a Prof. H., eu e a ML. Até correu bem. Foi positiva e satisfatória. Tivemos a nossa oportunidade de expor as nossas preocupações que foram pelo menos registadas. Fizemos as nossas propostas. Há muito trabalho a fazer ao longo deste ano lectivo com o Agrupamento. O nosso objectivo é que o próximo ano lectivo comece bem com tudo a funcionar. Regresso à hipoteapia (às 14h00). O Pestanas inicialmente estranhou, já não tinha esta terapia há 4 meses. Agarrou-se a mim com força e não queria tocar na égua. Depois montou com a terapeuta A. e gostou. "Falou" e manteve-se direitinho sozinho. A dada altura fechou os olhos. Abriu e fechou outra vez. Estava tão relaxado que adormeceu num sono profundo e acabou por se encostar ao braço da terapeuta.
Dia 19 - Assembleia Geral Eleitoral da Associação de Pais e E.E. do JI da Lousã. Este ano fui nomeada Vice-Presidente.

Outubro 2009

Dia 30 - Os Caracóis levou o chapéu de bruxa outra vez este ano para a escola, mais uma camisola e umas calças pretas e andaram a desfilar pela escola e arredores. Happy Halloween!!!
Dia 28 - Conselho Geral. Foi lida no final a manifestação de desagrado da Comissão de Pais e Encarregados de Educação dos Alunos com Necessidades Educativas Especiais de Carácter Permanente do Concelho da Lousã.
Dia 26 - Consulta dos 5 anos do Pestanas. Como não havia enfermeira ao serviço, não houve triagem. Não o pesaram nem mediram e isso é o que me interessava. Nós falámos com a médica. Dissemos que ele estava a ser visto por um médico homeopata. Umas das preocupações dela era saber se ele era médico. Registou a medicação que ele está a tomar. Falámos da futura intervenção cirurgica, da vacina do tétano e da Gripe A e pedimos a receita para mais 6 meses do aspirador de secrecções.
Dia 20 - O Pestanas visitou a Clínica de Veterinária com os coleguinhas. Foram no autocarro da Câmara Municipal. Acho que o Pestanas foi para lá a dormir e só acordou lá.
Dia 17 - Jogolândia no Jardim de Infância do Pestanas.
Dia 16 - Dia da Alimentação. O Pestanas andou a comer espetadas de fruta à tarde no JI.
Dia 15 - Visita da Louzanimales à sala do Pestanas. Ele já tinha contribuído com comida para gatos bebés no início da semana e tornou-se sócio desta Associação neste dia.
Dia 13 - Passeio à Quinta do Paiva em Miranda do Corvo, com os coleguinhas.
Dia 10 - Para comemorar os 5 aninhos do Pestanas fizemos uma festa de anos em casa com os familiares mais próximos. Às 13h00 fomos almoçar fora. A seguir fizemos uma paragem no parque infantil para caminhar um pouco, aproveitando o bom tempo, e para os Caracóis e o primo darem uma volta nos baloiços. Fizemos o lanche em casa e cantámos os parabéns.
Dia 09 - Parabéns pequenote! Fazes hoje 5 anos, cinco anos de lutas e conquistas! Durante este quarto ano evoluiste tanto ... vais vencer ... eu sei que tu consegues ... estamos os três a torcer por ti. FELICIDADES!!!





Os Caracóis acordou hoje com febre. Não foi às aulas e passou a maior parte do dia com os avós. O Pestanas não foi à piscina para ir à escola de manhã ver uma apresentação com cães da raça Golden Retriever. Aprendeu a tocar nos cães e parece que estava a gostar. Por volta das 14h00 foi com a turma aos correios deixar uma carta por ser o Dia Mundial dos Correios. Eu cheguei ao JI com o bolo por volta das 15h00. Com a ajuda de todas distribuimos os sumos e depois cantaram os parabéns ao Pestanas. Ele estava bem disposto e observou as velas a arder. Os coleguinhas gostaram do bolo e alguns repetiram. No fim distribuí as prendinhas e eles ficaram contentes.
Dia 02 - Pela primeira vez, os Caracóis foi dar um passeio na bicicleta grande com o Pai a acompanhar de bicicleta também.
Dia 01 - Dia de aniversário do Pai. Parabéns Pai, goza bem o última ano nos "intas", para o ano começam os "entas". Como prenda, o Pestanas tinha uma consulta em Coimbra às 8h15. Devido ao trânsito só chegámos às 8h30. Estivemos a falar com um médico homeopata que receitou três medicamentos que actuam a nível do intestino e delinhou uma alimentação mais adequada ao Pestanas, começando por retirar derivados de leite de vaca. Agora só iogurtes de soja, leite de aveia, leite de arroz ( as coisas que eu aprendo, nem sabia que havia estes leites à venda ). Saímos de lá às 9h45. Foi bom falar com este médico. Ficámos com uma boa impressão porque ele mostrou-se interessado. A consulta foi esclarecedora, não como outras em que aparentemente os médicos despacham-nos ou simplesmente não nos dão a oportunidade de falar porque o Pestanas tem um problema complicado e como não o sabem resolver preferem saber o menos possível. Daqui a uma semana temos de lhe ligar para dar o feed-back da evolução. O choro reduziu mas as cólicas continuam. Já é melhor que nada, melhor que a solução que "nem" nos deram no HP.

Setembro 2009

Dia 2 - Regresso à Terapia da Fala. O Pestanas, apesar de andar incomodado com as cólicas, até colaborou e mostrou-se interessado no saco de brinquedos desta vez, mas não quis colaborar na parte de escolher um brinquedo com a mão. Olhava só mas não pedia com a mão. Na parte do lanche a mesma coisa, não apontava mas comeu bem e mastigava também. Aceitou as massagens faciais mas as da boca nem por isso. É necessário continuar com as massagens na face, a estimulação dentro da boca, a fazer pressão na língua bem como o controlo no queixo enquanto come para orientá-lo nesse momento. Acabou por adormecer no final.
Dia 3 - Chegou a cadeira nova do Pestanas. Uma cadeira de passeio mais adequada ao tamanho e peso dele. Dia de ir ao cabeleireiro também. Os Caracóis portou-se como uma senhora. No final esticaram o cabelo. Anda uma vaidosa estes dias. O Pestanas esteve sentado ao meu colo enquanto cortavam-lhe o cabelo. Não parava com a cabeça. Ele tem andado incomodado estes dias com cólicas ao ponto de passar a maior parte do dia a chorar mas pelo menos enquanto esteve distraído com o corte não chorou. Até dormiu uma soneca ao meu colo enquanto esperávamos a nossa vez.
Dia 4 - Regresso à Hidroterpaia. Foi menos tempo desta vez que o habitual mas o Pestanas aceitou bem e esteve bem disposto. Finalmente consegui com que o Pestanas aceitasse a escova eléctrica. Ria-se com aquilo. Se calhar fazia-lhe cócegas.
Dia 5 - Dia de limpar a gaiola dos hamsters. Os Caracóis tem andado ansiosa por chegar este dia para poder tirar os gajos da gaiola.
Dia 7 - Ida a Coimbra. Às 15h30 fomos ao IEL, visitar a A., a educadora dos Caracóis. Que saudades, que emoção. Ela gostou de ver o Pestanas também. Agradeceu sinceramente por os ter levado lá. Apareceram lá umas amiguinhas, mas de fugida. Foi bom rever aquele pessoal!
(Julgo que só hoje é que os Caracóis se apercebeu que o mano vai ter dificuldades em falar, por causa de uns comentários de pena que ela teve. Deve ter ouvido com maior atenção algo que eu tivesse dito sobre o Pestanas enquanto conversava com a educadora e outras pessoas hoje.)
Dia 8 - Os Caracóis iniciou as aulas de música. No final fez um ensaio para escolher um instrumento para este ano. Começou com o piano e repetiu as teclas. A seguir experimentou a viola e depois a bateria. Ela gostou mais do piano e escolheu este. O piano é o instrumento mais indicado para quem vai iniciar um instrumento. À noite o Pestanas não dormia e só palrava. Fui espreitar o que se passava. Estava sentado na cama a brincar com a almofada. Ele já percebeu que pode sentar-se se se apoiar nas protecções laterais. Agora começam outras preocupações!
Dia 9 - Dia 09.09.09 * Reunião de apresentação do agrupamento aos pais e encarregados de educação do JI Lousã. Só tive oportunidade de aparecer no fim. A Educadora M. apresentou-me à educadora de ensino especial que vai acompanhar o Pestanas, a Educadora C.

Dia 12 - O grupo de tributo a Amália Rodrigues * Projecto "Amália Hoje" * esteve na Lousã. As receitas reverteram a favor da ARCIL. Os Caracóis, Eu e o Pai estivemos lá. No fim ainda comprámos o CD que posteriormente foi autografado pelos quatro membros do grupo. Foi espectacular!
Dia 14 - O Pestanas teve de faltar ao primeiro dia de aulas porque anda com umas cólicas terríveis. Hoje foi o primeiro dia de aulas para os Caracóis. Foi só à tarde e eu fui com ela para receber algumas informações ( incluindo as sobre a Gripe A ) da professora que é a mesma do ano passado e que será nos próximos 3 anos. Reparei que a sala tem também um desinfectante para colocar nas mãos depois de as lavar. Ofereci-me para ser representante de pais já que mais ninguém se mostrou muito interessado e para não obrigar os pais que tiveram esse papel no ano passado a repetir essa função.

Dia 15 - Primeiro dia de aulas a sério para os Caracóis. Fomos a Coimbra de manhã com o Pestanas a uma consulta com um médico particular especializado em gastroenterologia. Não tinha solução para ajudar o Pestanas a ultrapassar estas cólicas que duram há seis dias. O médico ainda explicou alguns aspectos de uma eventual Ileostomia ou Colostomia a que, provavelmente, o Pestanas teria de ser submetido no futuro.

Dia 16 - Vi o Pestanas sentar-se sozinho na cama dele pela primeira vez sem se apoiar nas protecções laterais.
Dia 19 - Os Caracóis aprendeu a andar de bicicleta. Sozinha na garagem com a bicicleta pequena dela lá conseguiu dar umas pedaladas.
Dia 21 - Os Caracóis foi dar uma volta ao quarteirão na sua bicicleta pequena enquanto o Pai acompanhava a pé. Chegou a casa e ainda foi treinar na bicicleta maior. O Pestanas regressou à escola ainda que muito incomodado com as cólicas. Quando chegou foi recebido no recreio pela Educadora M. e logo a seguir apareceram os coleguinhas contentes por ver o Pestanas. Durante a sua permanência à tarde os coleguinhas quiseram estar à sua volta e diziam: "...tu cresceste...". É bom pressentir a sinceridade dos miúdos.
Dia 25 - O Pestanas foi a uma consulta de cirurgia-gastro. Tive de solicitar a antecipação da consulta de Novembro para hoje porque ele tem andado muito queixoso com cólicas. Às 9h30 fiz a insrição no pavilhão branco (agora andam lá com umas alterações no HP). Dirigimo-nos ao pavilhão laranja. Entreguei a senha a uma das enfermeiras. Ela perguntou ao Pestanas se estava zangado, ao qual eu respondi que estava mal-disposto com cólicas. Às 10h00 dei -lhe um iogurte. Entretanto para acalmar a choradeira adormeci-o ao meu colo. Por volta das 10h15 entrámos no gabinete de consulta. Estava o Dr. A. e uma assistente. Explicámos o que se estava a passar e propus a colostomia. Entretanto apareceu a Dra. F. Trocaram umas ideias entre eles e resolveram avançar para uma intervenção cirúrgica chamada apendicostomia. A colostomia só se faz depois de esgotada todas as outras hipóteses. Não podiam interná-lo porque não havia vaga. No entanto, o que faríamos entretanto para aliviar a agonia do Pestanas se ele nem estava a deixar realizar os enemas de limpeza? Como o Pestanas resolveu dormir durante a consulta toda e os médicos não tiveram a oportunidade de presenciar o seu sofrimento e por mais que nós tentávamos explicar simplesmente acharam que nós estavamos lá porque não conseguíamos fazer o enema. Reencaminharam o Pestanas para as urgências depois de falar com a Dra. P. por telefone e avisá-la que o Pestanas ía para lá a seguir à consulta. O Dr. A. ainda disse que era "ridículo" enviar o menino para as urgências pelo motivo de não conseguir fazer um enema. A questão não era essa. A consulta terminou por volta das 11hoo. O Pai que tinha assinado a declaração de autorização e responsabilização da intervenção entregou-a a uma enfermeira à saída. O Pestanas vai ficar em lista de espera "urgente". Demos a volta ao HP para chegar às urgências. Fiz a inscrição e expliquei que tínhamos estado na consulta. Foi logo chamado para a triagem e já tinham informação para realizar um enema de limpeza. Colocaram o soro às 11h15. O Pestanas até estava calminho e colaborou. Passado uma hora ainda não tinha surtido efeito. Apareceu a Dra. P. Ela tentou colocar um Microlax com o auxílio de uma enfermeira e o Pai a segurá-lo. O Pestanas esperneava e não deixava. Entretanto conseguiu, cortou a ponta do clister, tentou estimular e disse para esperar meia hora. A meia hora passou e nada. A enfermeira tentou estimular com muito esforço entre nós os três e saiu alguma coisa, quase nada. Ela disse para o deixar descansar. Tive de dar uma frutinha a ele entretanto porque já passava das 13h00. Mais tarde apareceu novamente a Dra. P. e não ía voltar a estimular. Receitou a pomada Nupercainal. Deixámos o HP por volta das 14h00. Ainda passei na loja de material hospitalar para comprar mais umas sondas, luvas de latex e sacos colectores com válvula de drenagem. No fim do dia sinto-me ainda mais frustrada com a medicina e as suas respostas!
Dia 29 - Hoje o Pestanas levou um dos hamsters (o Bolinha) para o JI Lousã. Na sala dele têm estado a falar de animais de estimação e todos os dias há uma criança que leva o seu animal para a escola para os outros conhecerem e fazerem perguntas sobre o nome, o que come, etc. Alguns estavam ansiosos por conhecer o hamster do Pestanas porque quando chegámos à escola no dia anterior alguns perguntaram: "O bicho?"..."Qual bicho?" - perguntei eu..."O rato." - responderam eles. Às 15h45 fomos à ARCIL para ter terapia da fala mas quando lá chegámos o Pestanas estava muito incomodado e queixoso. A Terapaeuta AP. fez uma massagem abdominal que o acalmou e depois ele adormeceu. Às 16h30 tinha uma reunião na sede do Agrupamento de Escolas da Lousã para discutir o problema da falta de pessoal e obter informações sobre o que se está a fazer para resolver isso. Eu atrasei-me e só cheguei às 16h45. A reunião terminou às 17h30. Ficámos com as informações necessárias para passar ao passo seguinte. À noite assinei a primeira acta na qualidade de representante de pais/enc.educ. da sala dos Caracóis.

Agosto 2009

Dia 10 - Há uma semana que o Pestanas passa a noite sem a chupeta. Já há um tempo que ele adormece sem ela e enquanto dormia profundamente eu colocava-a junto dele para ele utilizar durante a noite. No outro Domingo fiz a experiência. Ele dormiu toda a noite mas acordou um pouco mais cedo. Tem sido assim durante a semana. Dorme mas acorda mais cedo e à tarde tem necessidade de dormir uma sesta.

Visita surpresa dos Padrinhos do Pestanas, do Priminho e dos Tios. O Priminho cresceu muito desde Fevereiro.
Dia 14 - Último dia na piscina da ARCIL. Vamos de férias. O Pestanas esteve muito relaxado hoje. A Terapeuta AP estava a dizer que estava a segurar no pescoço só com um dedo. Virou-o ao contrário e ele apoiou a cabeça no peito dela e com as perninhas esticadas ali estava...na maior.
Dia 18 - Primeiro dia de férias na Praia da Vagueira. Há hora que chegámos já não deu para ir à praia.
Dia 29 - Último dia de férias. Antes de regressar a casa fizemos uma paragem no C.C. Glicínias em Aveiro para lanchar e comprar dois hamsters para os Caracóis que andava há um ano a "melgar-nos" sobre um animal de estimação. Conseguimos que ela mudásse da ideia de ter um cão para um gato e depois para uns hamsters e depois para os periquitos e depois para um par de tartarugas e por fim voltámos aos hamsters. São curtidos!!!
Dia 31 - Último dia de férias do Pai. Fomos os quatro jogar bowling às 16h00. O Pestanas ficou no carrinho dele a ver e acabou por adormecer. Se calhar ver-nos a jogar estava a ser uma seca para ele (lol). Eu ganhei, os Caracóis, que adorou jogar e ainda queria jogar outra partida no fim, ficou em segundo lugar ( foi a primeira vez que ela jogou e com a ajuda das calhas laterais - mas acho que ela não se apercebeu dessa ajuda) e o Pai ficou em último lugar (ehehehe). Depois disso, um gelado na esplanada do jardim municipal enquanto os Caracóis brincava no parque infantil.

Março

Dia 4 - Regresso à hipoterapia. Hoje foi com a estagiária M. Foi a primeira vez que a terapeuta AP o visualizou de frente. Debaixo do capucho sobressaiam as bochechas! O Pestanas esteve bem o tempo todo. Eu estava com receio, não sabia como ele iria reagir em cima da égua depois do internamento. Como a carrinha dos miúdos da EB1 nunca mais chegava, o Pestanas aproveitou para alongar a sessão dele e dar mais umas voltas.
Depois do almoço, foi o regresso à musicoterapia. Correu bem embora o Pestanas estivesse acusar o sono, mas pelo menos desta vez não adormeceu. o JC começou com o diapasão e depois com a aparelhagem fez um jogo de som e luzes.
Dia 5 - O Pestanas acordou hoje um pouco queixoso. Não tinha febre por isso foi para o jardim de infância. Avisei a Educadora M. que ele estava um pouco aborrecido e provavelmente não iria colaborar. Por volta das 11h00 ligou-me a Educadora M. a dizer que ele estava muito choroso e que não o conseguiam acalmar. Perguntei se tinha febre e avisei que entretanto aparecia. Quando cheguei ele já estava mais calmo agarrado à chupeta. Pensei que fosse a evolução de uma gripe porque eu estava com sintomas disso. Depois do casaco vestido começou a sorrir, muito contente. Em casa largou uns gasitos e ficou melhor. Passou a tarde comigo e com uma distensão abdominal. Tive de recorrer à sonda e à seringa para o aliviar. Por enquanto não há sinais de gripe.
O Pai comprou os bilhetes para o musical ‘Winx Club On Tour’das Winx, espectáculo a decorrer no CAE da Figueira-da-Foz.
À noite fui com o pai à Assembleia Geral da Associação de Pais. Falou-se, entre outras coisas, da visita de estudo e do problema dos recursos humanos.
Dia 6 - Regresso à hidroterapia. A Terapeuta AP estava em reuniões nas escolas por isso o Pestanas esteve com a estagiária M.
Ele adorou e esteve sempre bastante relaxado. À tarde fomos para a sala de Snozelen. Esteve bem disposto também, apesar de à hora de almoço andar queixoso.
Os Caracóis levou um ovo cru para escola. Ela diz que é para uma experiência, retirar o interior sem partir a casca, mas cá para mim é para fazer qualquer coisa para a Páscoa.
Dia 7 - Fomos até Caldas da Rainha à festa de anos da prima L. Os Caracóis passou a tarde a brincar com as primas e à ida embora queria ficar a dormir lá também. O Pestanas portou-se muito bem. Deu muitos abracinhos às senhoras e puxou muito cabelo também. Dormiu uma soneca e depois passou o resto da tarde bastante animado.
Dia 10 - Quando fui buscar o Pestanas à Terapia Ocupacional ele estava deitado a receber uma massagem da Terapeuta V. Estava a palrar e satisfeito! Hoje iniciou o Normacol Plus depois do almoço. Meia saqueta por dia. Aguardo para ver o efeito. No final do dia trouxe para casa a caixinha dele que diz "Os meus tesouros". Tem a ver com uma história que ouviram com a Educadora.

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Faz um ano agora em Março que obtivemos um diagnóstico. Confirmou-se que o síndrome do Pestanas é o Síndrome de Delecção 9q.