Sem fralda à noite!

Após uma semana à experiência, penso que conseguimos por os Caracóis a dormir sem fralda.
Claro que a cama continua armadilhada com resguardos!

Agora só falta ela despachar-se a comer para se tornar numa verdadeira senhora!

Ainda não...

Liguei há pouco para o HP.
Falei com a Dra. F.
Parece que chegou algum material para as urgências.
Pode ser que o Pestanas seja chamado.
No entanto, só a partir de segunda-feira vão dizer alguma coisa.
Já não é operado para a semana.
Só depois do clister opaco marcado, volta-se a agendar outro dia para a intervenção.

Já me está a atrapalhar o meu esquema de trabalho....

Visita de estudo

Os Caracóis vai hoje à casa da cultura de Coimbra.
O único interesse dela é andar de autocaravana...autocarro.
Engana-se sempre.

À deriva

Na terça-feira fui ao HP perguntar se já havia informação sobre os materiais em falta.
O Pestanas continua sem clister opaco marcado.
Desconfio que para a semana não haverá intervenção cirúrgica.

Se não é um é o outro

Os Caracóis esteve com febre e dores de garganta nos últimos dias.
Na terça-feira, o Pai ficou em casa todo o dia com ela.
Na quarta-feira fiquei eu.
Hoje regressou à escolinha.
Levou o tamagotchi com ela.

Entregaram-me o fato treino com o logotipo da escola.
Mais uma despesa.
Foi feito pela Lousãtextil.

Tamagotchi

Depois do almoço de ontem fomos dar um passeio à Praia da Vagueira.
Ainda fomos espreitar a atracção turística de domingo: a loja dos 300.

Junto aos brinquedos, eu disse aos Caracóis para escolher uma coisa.
Olhou...olhou...e de repente escolheu com uma certeza...um tamagotchi!

Não sei se ela já conhecia o brinquedo...

A piada é que, nós chamamo-la gochi durante muito tempo, desde que andava na minha barriga.
O Pai é que começou com isso porque eu andava constantemente ou a ir à casa-de-banho ou a comer por causa dela - parecia mesmo um tamagotchi na barriga!

Só que agora quem trata do bicho sou eu...hoje de manhã estava na cozinha e ouvia um beep de vez em quando sem saber o que era, parei para pensar no que era novo ali na cozinha...até que me lembrei do tamagotchi! Estava doente o bicho, tive de dar de comer, brincar com ele e depois adormeceu...um sono curtíssimo...ainda mais curto que os sonos do Pestanas!

Primeira sopa no restaurante

A Avó L. fez anos ontem.
Fomos almoçar fora.
Não me apeteceu levar a sopa do Pestanas.
Preferia arriscar e tentar dar-lhe a sopa do restaurante.
Azar...a sopa era canja...de qualquer forma pedi uma canja passada...
Veio um creme de canja e o Pestanas portou-se muito bem, comeu quase tudo...não insisti muito porque ele tinha acabado de beber o leite da manhã há duas horas atrás.
Esteve sentado à mesa connosco, ria-se, brincava com os brinquedos dele e escorregava na cadeira, pois não dava o apoio devido.

Ele estava mesmo contente por ir passear com a família!

Falta menos de um mês...

Com 10 semanas...

A vida é um caminho.

Cada caminho é um acumular de decisões.
Cada decisão define-se num acto.
Cada acto tem uma consequência.

A decisão pertence a cada um.
A responsabilidade dessa decisão é de cada um.
Há que assumi-la!

Infeliz aquele que não tem voz para se defender.

À espera...

Às 11h30 liguei para o HP e falei com a Dra. F.
Ela tem conhecimento da falta de material porque está um menino lá internado à espera para fazer também um clister. Portanto, ela julga que não deve demorar a chegar.
Sendo material hospitalar, ela diz que não se pode comprar fora.
De qualquer forma, como tem o meu contacto, ficou de me ligar se houver alteração na data da intervenção porque, diz ela, não gostaria de partir para a cirurgia sem o clister.

Vamos aguardar...paciência...

Banana

Ontem, no final do dia, fui com os Caracóis comprar pão.
Disse-me que estava esfomeada.
Mostrei os bolos que havia, perguntei se queria um de chocolate...torceu o nariz...perguntei se queria um queque...disse que não...um bolo de arroz...também não...deixei-a escolher.
Olhou...olhou...e decidiu...queria uma banana!

Viu uma fruteira na vitrine e decidiu-se pela banana.
Pensei que ía dar duas trincas e que eu teria de comer o resto, mas não, comeu-a toda com satisfação.

Clíster Opaco

Ontem recebi uma chamada do HP.
Desmarcaram o clíster opaco que o Pestanas ía fazer na sexta-feira.
Motivo: falta de material.
Assim que houver o material, entram em contacto novamente.

O Pestanas tem uma intervenção cirúrgica marcada para o dia 24 deste mês que está dependente deste exame. Se não for em Janeiro, provavelmente será marcada para Março, porque a médica não vai estar em Fevereiro. Até lá continua no sofrimento dele.

Quando um HP, que é um hospital central, não tem o material de que necessita, nem quero pensar como estarão os outros hospitais.

De resto...sem comentários.


Clíster Opaco.

CAIPDV

Ontem o Pestanas foi avaliado a nível da visão pelas técnicas do CAIPDV (Centro de Apoio à Intervenção Precoce na Deficiência Visual).
O exame ficou marcado para as 14h30 em casa dos avós.
Antes das 14h30 o Pestanas adormeceu, para dormir uma soneca de 30 min no máximo, pensei eu.
Entretanto as técnicas e a Educadora L. apareceram perto das 15h00.
Falámos um pouco mas o Pestanas nada.
Esperámos, tentámos acordá-lo, esperámos, mas nada.
Fomos trocando informações.
Só às 15h30 é que o Pestanas resolveu acordar.
A A. disse que agora o trabalho delas seria de 10 min, já que entretanto tinha recolhido toda a informação necessária.
Fizeram testes à visão e confirmou-se que o campo de visão está mais alargado, que tanto a visão do lado esquerdo como a do lado direito está equilibrado e que temos que trabalhar o facto de ele olhar para os objectos e permanecer a olhar.
O Pestanas olha para um objecto, alcança com a mão e assim que o agarra, desliga em termos de visão mas continua a explorar com as mãos. É preciso, a partir de agora, chamar a atenção dele para o objecto, batendo neste, fazendo um barulho qualquer para ele explorar também visualmente o objecto.

Entretanto vão fazer um relatório que entregarão à Educadora.
Pensei que elaborassem o gráfico para o situar em termos de meses.
Chama-se o growing, penso eu, e vai ser elaborado pela psicóloga oportunamente em conjunto com a educadora.

A Educadora L. disse-me também que no dia 17 vai ter uma reunião e que vai falar no exame auditivo, se conseguem marcar um através da ARCIL.

Está marcada

Hoje fui ao HP para falar com a Dra. F.
A intervenção cirúrgica ficou marcada para o dia 24 de Janeiro.
Aliás já estava marcada. A médica já tinha reservado um dia para o Pestanas sem ter a certeza do nome dele.
Ele já estava em lista de espera desde 27 de Novembro de 2006, através do SIGIC - Sistema Integrado de Gestão de Inscritos para Cirurgia. Nessa altura tive de assinar um papel e fiquei com um Certificado de Inscrição na Lista de Inscritos para Cirurgia.
Ela disse que há muito tempo não operam um menino tão velho. Normalmente estas intervenções são feitas em bebés. Eu apenas respondi que esta situação tem vindo a arrastar-se há um tempo.

Aproveitei para fazer umas perguntas sobre o clíster e a operação.

Para o clíster, nos meninos com Hirschsprung, não é preciso o intestino ir bem limpo, até preferem assim. Expliquei como é a nossa rotina diária e perguntei se era precisa fazer mais lavagens por dia, uns dias antes. Ela disse que não, para fazer o habitual e dar o leitinho à noite porque de manhã ele tem de ir em jejum.

Voltei a perguntar como é aquela situação com os HUC. Vão abri-lo e fazem análises logo em vários pontos, depois estas vão para os HUC e esperam pelos resultados. Consoante isso, retiram ou não o intestino afectado.

2007 começa para nós um pouco atribulado, mas tenho esperança que, com isto, o Pestanas fique melhor e neste aspecto ganhe maior qualidade de vida!

Música para os ouvidos

Hoje de manhã, a caminho de Coimbra e a ouvir música, fui mudando de estação para ouvir algo que me agradasse.
Parei um pouco numa onde estava a tocar um instrumental...mudei.
Os Caracóis, de repente pede para por para trás.
Assim fiz...voltei à estação anterior e espantada perguntei: Esta?
Sim, respondeu.
Vai-se a ver, estava a tocar Pink Floyd.

Será que os Caracóis herdou esse gene dos Pink Floyd do Pai?

Clíster Opaco

Ligaram-me hoje de manhã do HP.
O clíster opaco está marcado para o dia 12 de Janeiro às 9h00.
O Pestanas tem de ir em jejum e com o intestino limpo.

Vão fazer um RX.
Entretanto tenho de encontrar a médica de cirurgia para ela marcar a intervenção.

Lenha para a fogueira

Hoje de manhã no caminho para Coimbra, passámos por um camião carregado com toros de madeira.
Diz os Caracóis lá de trás:
Oh!...podemos roubar...lenha...
Hesitou e rectificou:
Podemos pedir ao senhor lenha para o pai!

Isso, para por na nossa lareira!

Pestanas - O Registo

01-02: Febre.
02-03: Sem febre.
03-04: Sem febre.
04-05: Febre.
05-06: Febre.
06-07: Febre.
07-08: Sem febre.
08-09: Sem febre.
09-10: Sem febre.
10-11: Febre.
11-12: Sem febre.
12-13: Sem febre.
13-14: Sub-febril.
14-15: Sem febre.

A acrescentar à lista

No dia 1 de Janeiro os Caracóis e o Pestanas tiveram direito a mais prendas que o Pai Natal deixou no Porto.

O Pestanas recebeu um livro em tecido com o formato de um telefone que toca, O Livro-Telefone do Coelho Roberto, um leão peluche macio e dinheiro/cheque.

Os Caracóis recebeu dois livros, Aprende a Apertar os Atacadores com a Camila e O Meu Primeiro Livro de Versos.
Recebeu também uma mala de viagem com recheio...outra mala com imensas pinturas!

Fim de Ano

30 Dezembro 2006:
Saímos de casa às 12h15 em direcção à Serra da Estrela.
Não havia neve, só gelo e a partir das duas ficou coberta de nevoeiro.
Almoçámos no jipe.
Tinha sopinha na garrafa térmica para o Pestanas e nós comemos umas sandes que trouxemos de casa.
Tudo para evitar que o Pestanas apanahasse muito frio.
Fomos até ao Sabugueiro tomar café e dar uma volta nas lojas.
Os Caracóis quis outro cão peluche, mais pequeno, para ser o filho do outro que já tinha.
Portaram-se bem.
Pensei que a mudança de ares fizesse bem ao Pestanas...mas aparentemente está na mesma.
A febre continua a aparecer de manhã.

31 Dezembro 2006:
Antes do jantar, o nosso vizinho tocou à nossa campainha, para nos convidar a ir passar o ano com eles lá em casa.
O Pai foi com os Caracóis depois do jantar, às 22h30.
Só apareceram em casa às 23h45.
Os Caracóis teve direito a um pouco de champagne.
Não negou. Bebeu e ficou rosadinha.
A seguir à meia-noite pusémos música e os Caracóis fartou-se de dançar.
A última vez que bebeu champagne já deitava foguetes pelos olhos!!!