E esta...

As doenças raras em idade infantil são um problema difícil porque
não há como as prevenir e a sua detecção passa por algumas
dificuldades. Em Portugal, por exemplo, não existe formação
médica especializada nestas doenças, por isso o diagnóstico é
feito tardiamente e os pais quando se dão conta de que o seu
filho é diferente não sabem o que fazer e sofrem com a falta de
informação sobre a doença.
Um inquérito realizado pela Organização Europeia das Doenças
Raras, divulgado recentemente, coloca Portugal na cauda da
Europa no diagnóstico deste tipo de doenças. De forma a fazer
face a esta situação têm sido realizados alguns encontros sobre
as Doenças Raras, com o apoio da Associação Nacional de
Doenças Mentais e Raras - “Raríssimas”, que tem lutado para dar
a conhecer estas doenças, não só aos médicos e pais de crianças
com estes problemas, mas também ao público em geral. Para
além de possibilitar a realização de encontros, a associação já
levou vários clínicos ao estrangeiro para obterem formação e tem
também trazido especialistas ao país.

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