Sou mãe de uma menina e de um menino. O nascimento da minha filha mudou a minha condição de mulher...passei a desempenhar o papel de mãe. Dois anos e meio depois, o nascimento do meu filho veio alterar por completo o meu conceito de vida. Tudo o que era previsível e controlado passou a ser desconhecido e temível. O meu filho nasceu com um síndrome genético raro: O Síndrome de Deleção 9qter ( Chromosome 9q Subtelomere Deletion Syndrome ). Hoje sinto tudo mais controlado mas nada previsível.
quarta-feira, maio 31, 2006
RX
Às 9h00 no guiché.
Depois foi retirar sangue para análises que foram enviadas para o Porto.
(Destes exames, estava tudo bem).
A seguir foi à Cardiologia fazer uma ecocardiograma.
Oooops!!
Nota: tenho apontado que a 22 de Maio de 2005 ele conseguiu virar-se sozinho na cama do HP( mas não rebolar).
Ressonância Magnética
Sem tempo para o Blog
Vou tentar resumir.
sexta-feira, maio 26, 2006
Vai um bacalhau?
Parece que os Caracóis mencionou a chupeta ontem de manhã.
No fim do dia fui às compras com ela. Comprei um Bollycao.
Ao chegar a casa, pediu-me autorização para comer o Bacalhau!
Ai Caracóis, estás sempre a trocar as letras!
O Pestanas passou o dia sem febre. Os avós apanharam-no a mexer nos dentinhos de baixo com os dedinhos e a dizer: "Ahhh", "Ahhh".
Hoje liguei para confirmar a presença do Pestanas na Ressonância Magnética. É preciso estar meia hora antes, ele deve estar 6 horas em jejum porque vai levar uma anestesia e não deve estar constipado, nem ter febre. Vamos ver como corre o fim-de-semana.
quinta-feira, maio 25, 2006
Faz de conta
A chupeta...nunca mais se ouviu falar nela.
O Pestanas: Passou o resto do dia de ontem sem febre e a noite foi razoável.
Ontem fui ao HP para falar com os cardiologistas sobre as duas anestesias que querem administrar ao Pestanas. Parece que pode ser, a segunda é leve e não vai afectar nada.
quarta-feira, maio 24, 2006
Há um ano atrás
Faz hoje um ano que fomos à primeira consulta de desenvolvimento no HP com a Drª. G. O Pestanas passou essa semana internado no HP, mas às 10h00 descemos do piso da medicina e fomos até ao bloco vermelho, à consulta. Foi neste dia que diagnosticaram de facto um atraso no desenvolvimento psico-motor (ADPM).
terça-feira, maio 23, 2006
Depois de ontem
Pestanas: Anda incomodado e com o nariz entupido.
segunda-feira, maio 22, 2006
Consulta
(Ontem adormeceu logo, nem perguntou pela chupeta e de manhã também não).
O Pestanas, está bem...um pouco ranhosito!
sexta-feira, maio 19, 2006
Bye-bye chupeta!
Os Caracóis lembrou-se que seria hoje e, ao colo do Pai, chamou-me, estava eu a dar o leitinho ao Pestanas. Fomos todos para o quarto dela e da janela, em pé, lançou a chupeta. A primeira tentativa falhou porque a chupeta foi cair em cima do telhado do vizinho! O Pai saltou a janela, andou em cima do telhado da varanda, esticou-se e apanhou a chupeta. Regressou e acabou por ser o Pai a lançar a chupeta. Foi parar ao quintal do vizinho mas caiu dentro de uma vedação que têm e os cães não chegavam lá. Acho que os Caracóis queria ver os cães a comer a chupeta. Eles andaram à volta a cheirar mas não conseguiam alcançá-la. Foi uma tentaiva não muito bem sucedida, mas pode ser que resulte. Logo à noite quero ver como vai ser sem chupeta!!!
Mais
- Mãe, tens as minhas prendas em casa?
- Sim estão em casa, devem estar no carro do Pai.
- São muitas, muitas prendas?
- São as que te dei de manhã.
- São poucas, quero muitas!
O primeiro abraço?
quinta-feira, maio 18, 2006
Bolo para o Infantário

Hoje fui levar este bolo de aniversário dos Caracóis ao infantário às 14.30 para o lanche deles às 15.30. Quando ía a chegar à sala, vem um miúdo à porta, vê-me e desata a correr para dentro da sala a chamar os Caracóis e a dizer: "...vem aí o teu bolo!!!!"
Entretanto chega a Educadora, vinha atrás de mim e recebeu o bolo. Colocou-o em cima da mesa e juntaram-se todos para o ver. Que felicidade a deles...deu para ver como os pequenos prazeres são os melhores!
Há 4 anos atrás...
Consulta de Gastro
Boas notícias: as análises feitas para identificar a existência da doença celíaca deram negativo.
Pesa neste momento 8.425 g ( só aumentou 200g este mês) e tem o mesmo comprimento.
Nova consulta marcada para 29 de Junho. Agora vão procurar identificar por outras vias a causa da perda de peso dele. A doença celíaca era a mais evidente. Não sendo, tem de haver outras razões. Vão começar pelo mais trivial e depois vão pelo tiro no escuro como disse a médica. Para começar, vai haver uma pequena alteração na alimentação. Tenho de dar papas com o leite de manhã e à noite, para ver se ele ganha peso e despistar a ideia de mal absorção que ele poderá ter. Vai passar a tomar vitaminas e ferro, agora até à próxima consulta, porque a médica acha-o muito pálido. Também têm de descobrir a razão de tal anemia. Tenho de verificar com a avó se está a comer a quantidade certa de carne/peixe. Nesta idade deve ser equivalente a uma colher de sopa bem cheia. Uma das causas de perda de peso pode ser o facto de ele gastar mais em relação a outras crianças da idade dele sem doenças. Isto derivado ao simples facto de ele ter uma doença cardíaca e por outro lado apanhar doenças infecciosas que o deitam constantemente abaixo. De resto é para continuar a dar o Leite de Magnésia Phillips e o microlax bebé e observar as fezes, ver se são ou não gordurosas e difíceis de limpar.
quarta-feira, maio 17, 2006
Último Dia

Hoje é o último dia que os Caracóis tem 3 anos. Foi um ano marcante. Primeiro, porque vai fazer um ano que o Pestanas foi internado pela última vez - aconteceu dois dias depois do aniversário dos Caracóis, foi uma sorte poder estar em casa para comemorar o 3º aniversário com ela - e que se soube que ele tem um atraso no desenvolvimento. A partir daí tem sido consultas e mais consultas e imensas sessões de fisioterapia. Segundo, porque a partir dos 3 anos os Caracóis começou a ter muito mais vontade própria e a não aceitar as nossas decisões com facilidade, para além de estar constantemente a interromper as nossas conversas para ser ouvida. Temos como objectivos, a partir dos 4 anos:
1. Largar a chupeta à noite.
2. Deixar a fralda à noite.
3. Deixar de beber pelo biberão de manhã.
4. Começar a comer tudo sózinha.
5. Aprender a respeitar os outros e aguardar a sua vez para falar.
O resto...vai-se contornando como se pode. Os Caracóis deu agora um grande pulo...está mais alta e mais esperta...fala muito e dá gosto ouvir aqueles raciocínios à Caracóis!
terça-feira, maio 16, 2006
Consulta
Bye-Bye Pote

Parece que lá por casa terminou o episódio do pote. Como é que isso aconteceu? Os próprios Caracóis encarregou-se de partir o pote! Eu colocava o pote junto ao lavatório para ela subir e chegar à torneira com facilidade e um dia ela pisou-o mesmo no centro e fez saltar a tampa literalmente! Aproveitei a ocasião e disse que o pote estava partido ( na realidade foi só a tampa que se desencaixou) e a partir daí os Caracóis tem-se desenrascado na sanita. Parabéns Caracóis!
sexta-feira, maio 12, 2006
É só passeio
-Mãe, vamos ver os carros dos animais?...eu quero.
-A festa já acabou.
-Mas eu quero!
Babysitter
quinta-feira, maio 11, 2006
Nova Modalidade

Quem não tem cão, caça com o gato. Assim estou eu. Não tenho rádio na carrinha. Avariou-se. Está para arranjar. Emprestaram um, mas o Pai, ao mexer nos fusíveis, desligou aquilo e agora pede código. Hoje de manhã lembrei-me do telemóvel. Liguei a função rádio, só não sabia à primeira que os auriculares funcionam como antena. Emprestei o telerádio aos Caracóis que passou a viagem com o aparelho no ouvido ( mesmo com aquilo em voz alta ). Isso é que ela se ria pelo caminho fora!!!!
quarta-feira, maio 10, 2006
Infecções Bacterianas II
Que noite!
terça-feira, maio 09, 2006
Dia do Cortejo

Hoje ao chegar a Coimbra com os meus Caracóis, ultrapssei na Ponte da Portela dois carros da Queima, um dinossauro em particular da ESEAF, ao qual houve o seguinte comentário vindo do banco de trás: "...um dinossauro...calma que ele vai comer nós, calminha". Resolvi chegar ainda mais atrasada e fiz um passeio cultural até à UC para ver alguns carros que já se encontravam estacionados nos devidos lugares. Expilquei que era a festa dos estudantes e nisto pergunta os Caracóis: "...e tem pipocas, comidas? Eu quero uma pipoca!"
segunda-feira, maio 08, 2006
Fim-de-semana

SÁBADO: Dia destinado a algumas arrumações, embora não fizesse nada de concreto. O Pestanas passou o dia a chorar com cólicas e os Caracóis, o dia com febre ( uma temperatura que rondava os 38ºC). De sexta para sábado vomitou a cama às 3h30 da manhã e depois passou o resto da noite comigo.
DOMINGO: Embora fosse dia da mãe e estivesse cheia de dores e com febre também, tive de fazer alguma coisa lá por casa. O Pestanas estava melhor da barriguita mas anda chatinho para comer, recusa sempre primeiro e faz fita. Os Caracóis também andava melhor, embora com temperatura fartou-se de saltar e brincar. Recebi um colar como presente dos Caracóis, feito no infantário ( que oportunamente colocarei aqui no Blog) e outra prenda do Pestanas ( que foi comprado pelo Pai). De resto, os Caracóis passou o dia a dizer-me: " Não te podes chatear porque é dia da mãe" e o Pestanas no final do dia descobriu que consegue abrir e fechar a mão como quem anda a dizer xau.
sexta-feira, maio 05, 2006
Consulta de Cardiologia
9.15 Chegada ao Hospital Pediátrico
9.20 Check-in na secretaria - número de ordem: 11
10.00 Chamado pelas enfermeiras ( não pesaram o Pestanas porque estava a dormir profundamente)
10.15 Acordou
11.00 Chamado pela cardiologista Dra. C.
Resumo:
Auscultou o coração, diz que tem um pequeno sopro
Fez ecografia ao coração - o derrame pericárdico continua e continua com uma ligeira insuficiência aórtica.
quinta-feira, maio 04, 2006
Bochechas

As bochechas dos Caracóis continuam vermelhas e com erupção, fruto de muito sol que apanhou na praia este fim-de-semana, apesar de eu ter aplicado protector solar. Já me disseram que isso é rosácea, mas pela pesquisa que fiz, penso que não é isso mas solar dermatitis. Pelo que me disseram terei de experimentar um creme com factor de protecção 60. Já pensei em usar um que seja écran total. Para mais detalhes sobre esta erupção podem consultar isto e também isto.
quarta-feira, maio 03, 2006
Percorrer as Capelinhas
terça-feira, maio 02, 2006
Resumo
Dia de limpezas. O pai ligou o computador para os Caracóis se manter entretida. Divertiu-se bastante a manipular o joystick. À tarde o pai foi com os Caracóis ao Carrefeur comprar uma coisa que estava em promoção. À noite colocámos o Pestanas pela primeira vez no carrinho-baloiço dos Caracóis e à frente do espelho do forno, ele gostou bastante e até se equilibrou bem.
DOMINGO:
Saímos de casa às 11.30 em direcção à Praia da Vagueira. Mal chegámos fui logo tratar do almoço do Pestanas, enquanto o pai foi à procura do nosso. Os Caracóis ficou comigo, não quis ir com o pai, preferiu ficar em casa a destruir a sala. Resolvemos tomar café em casa e depois fomos dar a nossa volta pela marginal às 15h. Vesti uma t-shirt aos Caracóis ( palavra nova que ela aprendeu: txirt). Claro que os Caracóis cravou mais um tractor ao pai. Às 16h tive de ir para casa com o Pestanas para tomar o antibiótico enquanto os Caracóis ficou com o pai no parque infantil, queria andar de baloiço. Felizmente o antibiótico já terminou, mas ainda não tinha acabado o frasco e o Pestanas já andava outra vez com o nariz entupido, mesmo antes de ir para a praia. Os dentes também andam a incomodá-lo bastante, especialmente durante a noite.
SEGUNDA-FEIRA:
Levantei-me às 9h15, tratei do Pestanas e depois fui comprar peixe fresco ( havia pouca variedade). Almoçámos e fomos dar a nossa volta. Fomos até à outra ponta, para a areia onde os Caracóis pôde brincar com o tractor na areia. Tirou os sapatos e foi, com o pai, molhar os pés no mar. Eu fiquei com o Pestanas que entretanto adormeceu ao colo. No regresso a casa e com o Pestanas ainda a dormir, parámos na padaria onde os Caracóis cravou mais uma bola daquelas máquinas: 1€. No final do dia e já em casa na Lousã coloquei o anel de dentição na boca do Pestanas porque agora anda com um vício de ranger os dentes. Ele conseguiu com a mão tirar o anel da boca, segurar e depois passar nos lábios e só posteriormente colocar novamente na boca, mas conseguiu, sózinho!